唐氏三体+自闭症的“天才指挥家”

舟舟，全名胡一舟，是曾被誉为“天才指挥家”的唐氏综合征和自闭症并发患者。

“唐氏三体综合征 + 自闭症”

舟舟，1978年生于武汉，同年刚出生一个月的舟舟就被告知患有先天愚型。1981年5月被确诊为唐氏三体综合征。

除了唐氏儿典型的外貌特征：塌鼻粱，眼距宽，小舌头，舟舟的智商也只有30多，大约7、8岁儿童的水平。

舟舟在自闭症方面的表现主要在于他对日常生活习惯和规律的严格遵守，当有事物干扰或打乱了他一贯的计划，他的情绪就会变得焦躁，不安。

例如舟舟每天中午必须午休，但有时下午的演出行程让舟舟不能午休，这就会严重影响他下午的演出。而且他会变得敏感烦躁，不愿与人说话。

舟舟接受国家领导人接见

又比如他的许多习惯也是必须遵守的。舟舟在演出前一定要喝一罐红牛，喝完之后到演出前，谁都不能跟他说话。舟舟的原话是“我要进入状态”。

又或者舟舟的演出舞台必须没有任何人的干扰。但在一些亲民的下乡演出中，会有小孩子在舟舟面前走来走去，舟舟便会在演出过程中用手势驱赶这些孩子，或者把手放到耳朵旁，提醒说话的人专心看他的演出。

“谱写神话 与 跌落神坛”

1983年舟舟跟父亲在乐队活动时被发现有音乐天赋。17岁时，偶然被张以庆导演发现，并利用一年的时间跟踪拍摄了一部50多分钟的纪录片《舟舟的世界》，从此一炮而红，成了家喻户晓的“天才指挥家”，也是当时身残志坚的代表。

刘德华揽着他同台演出，施瓦辛格送他礼物，崔永元给他买BP机，国家领导人也接见他给他签过名……

舟舟和刘德华合照

然而，20年后，舟舟的父亲却坦白，舟舟其实并不懂音乐，也不懂指挥，正如纪录片中的原话“事实就是这样，舟舟本就不是一个真正的音乐人。”“患有唐氏的天才指挥家”的神话被彻底打破。人们又重新开始关注跌落神坛的舟舟，但各种新闻的标题却变成了“曾经月入4万8，如今靠每月600元的低保生活”。

在社会媒体和大众的眼中，舟舟和他的家庭似乎是一个茶余饭后的谈资，他们跌宕起伏的经历让人们津津乐道，但实际上，他们也只是一个普通的家庭。在被人遗忘的十几年中，他们依然在努力的生活着，艰辛却又平凡。

施瓦辛格和舟舟在演出现场

“平凡的家庭 与 喧闹的社会”

2006年，舟舟的母亲在顶着胰腺癌的病痛工作，坚持治疗，抗争了许久后，最终离开了人世。留下父亲独自一人照顾舟舟。舟舟很懂事很关心爸爸，他会每天看新闻联播关注武汉的天气，一旦看到天气不好，都会给爸爸打电话让他出门注意安全。也很关心身边的人，会提醒别人多穿衣服别感冒，多喝水。

“天才指挥家”的光环，大众的赞美和掌声，都是社会大众和各界媒体给舟舟附加。“跌落神坛”“谎言揭穿”等令人唏嘘的形容词也是为了迎合看客们的好奇心和八卦欲强加在这个孩子和这个家庭身上的。

于小编而言，更多的是感到一种无奈，小编更关注的是特殊儿童和他们的家庭的生存现状。尽管人们说舟舟是跌落神坛，但相比于千千万万的特殊儿童和他们的家庭来说，舟舟无疑是幸运的。至少他有过高光的时刻，有过改变自己和家庭命运的机会。

再看舟舟的家庭。了解了舟舟传奇又跌宕起伏的经历，很多人觉得舟舟是父亲和导演一手包装，只不过现在被揭穿了，便跌下神坛。但实际上，舟舟的父亲却说“我没想过让他辉煌，只要他高兴就行。”张义庆导演在纪录片走红的当年也一直在强调，纪录片的本质是想要大众看到一个智障儿童在乐团里善良的人们的关心下，感受到快乐和温暖。

舟舟身穿燕尾服在舞台上尽情的表演

面对突如其来又来势汹汹的关注和赞美，不论是导演还是舟舟的父亲，都只是被洪流推着前进的一员。舟舟的父亲只是为了有更多的人关注唐氏儿和自闭症而感到高兴，同时也在为舟舟的后半生能安稳度日而打点。舟舟是不是真的懂指挥懂音乐，就好像“皇帝的新衣”，没有人在乎也没有人不识趣的揭穿。

在查阅了诸多资料后，小编对舟舟的父亲是佩服的是欣赏的。从一开始，周围人都劝夫妻俩抛弃舟舟时，他们就坚决的留下了这个孩子，并且面对显而易见的艰辛未来，他们决心保护照顾舟舟一辈子。

对于舟舟进行社会活动（抛头露面），妈妈一开始是反对的，但爸爸胡厚培说“他是一个这样的孩子是不争的事实，现在他喜欢跟着乐团活动，他很快乐，就让他去做。”对孩子的“特殊”不感到羞耻，对孩子的成长最注重“快乐”。单是这两点，就是很多特殊儿童家长，乃至正常儿童家长做不到的。

同时，这么多年来，不管是高光时刻还是“谎言揭穿”，不论是否在大众的视线中，舟舟和父亲都在努力的生活着。父亲始终在为了舟舟在自己百年之后的生活努力着。比起将这一家人的生活当作谈资，我们更应该关注到特殊儿童家庭生活的难处，以及学习舟舟父亲始终乐观努力、敢于直面现实，无私无悔的爱着自己的儿子的生活态度。

“家长的意识决定孩子的一生”

特殊儿童的家长一定不要羞于向他人向外界寻求帮助，接受现实，主动寻求帮助，多了解相关知识是家长们最应该做的。“藏起来”并不会解决任何问题，反而会让生活更加的艰难。

舟舟和父亲母亲

舟舟的父亲，从来都没有为儿子冠上”天才指挥家“的名头，他曾对所有帮助舟舟圆了指挥舞台梦的人说过：“谢谢你们，陪舟舟玩。”

其次，社会各界对特殊儿童及其家庭的支持也有待提高，例如专业知识的普及和传播，专业人士和专业团队对个人和家庭的专业指导和帮助。最难也是最重要的一点是，社会大众对于特殊人士的包容和理解度。希望在不久的将来，我们可以将这些一一实现，希望更多的特殊儿童和家庭能不再孤军奋战，希望所有的孩子都有一个快乐的童年和美好的未来。